Talasemi Akdeniz anemisi hakkında içten aşina 10 yanlış!

Irsi kan hastalığı olarak tanıdık tıp dilinde ‘Talasemi’ ahali arasında ‘Akdeniz anemisi’ olarak tanıdık kan hastalığı hakkında içten bilinen yanlış bilgi kirliliğini bir araya getirdik! Ağızdan ağıza dolaşan talasemi hastalığı hakkında yanlış bilgiler zaman zaman hastaları yanlış tedavi uygulamasına niçin olabiliyor. Memorial Şişli Hastanesi Kanbilim Bölümü’nden Uz. Dr. Şebnem İzmir Güner, “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” öncesinde talasemi ile ilgili doğru bilinen yanlışlar konusunda önemli bilgiler verdi.

TALASEMİ HAKKINDA DOĞRU BİLİNEN 10 YANLIŞ

 Kalıtsal bir kan hastalığı olan talasemi, Akdeniz Bölgesi’nde yoğun olarak görülmesi nedeniyle ahali arasında Akdeniz anemisi olarak anılıyor. Ayrıca Arap kökenli kişilerde ve Balkan göçmenlerinde de sıkça rastlanan talasemi, ülkemizde yaklaşık yüzde 2 civarında görülüyor. Günümüzde evlilik öncesi yapılan tetkikler sayesinde hasta doğabilecek bebekler önceden saptanabiliyor ve gereken önlemler alınabiliyor. Fakat buna karşın halk müziği arasında talasemi ile ilgili kulaktan dolma bilgiler yer alıyor. 

HASTALIK VE TAŞIYICI ARASINDAKİ AYRIMA DİKKAT!

Talasemi hastalığını tanımak için öncelikle rahatsızlık ve taşıyıcılık arasındaki ayrıma uyarı edilmelidir. Talasemi hastası olanlar talasemi majör ve yalnızca taşıyıcı olanlar talasemi minör olarak adlandırılmaktadır. Talasemi majör hastası olanların bir kısmı doğum sırasında yaşamını yitirmektedir. Sağ kalanların ise ya hayat boyu kan takviyesi almaları ya da ayrıntılarıyla iyileşmek için kemik iliği nakli olmaları gerekmektedir. Majör hastalar kemik iliği nakliyle hastalıktan ayrıntılarıyla kurtulabilmektedir. Taşıyıcı minör hastalar ise, kan takviyesi olmadan ve kemik iliği nakline lüzum kalmadan hayatlarına devam edebilmektedir.

Taşıyıcıların hayat boyu karşılaştıkları tek sorun anemi yaşamaları neticesinde dinç insanlara tarafından daha ivedi yorulmalarıdır. Bunun yanına evlenecekleri şahısların de taşıyıcı olması durumunda bu hastalar olağan yolla bebek sahibi olmama konusunda uyarılmaktadır. Doğacak bebekte hastalık olma riski bulunmaktadır. böylece anne ve baba adayının ikisinin birden taşıyıcı olduğu çiftlerde oysa tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olunabilmektedir.

ÇİFTLER ARASINDA TAŞIYICILIK VARSA EVLENEBİLİR!

Izdivaç öncesi yapılan testlerde, her iki çiftte de talasemi minör yani taşıyıcılık görülürse bu çiftler evlenebilir ancak çocuk dünyaya getirmek için genetik danışmanlık elde etmek ve tüp bebek yöntemini kullanmaları konusunda uyarılmaktadır. Bu çiftlerden doğacak çocuklar; ya dinç olurlar, ya taşıyıcı olurlar veya talasemi hastası olur. bu nedenle yasal olarak bu risk göze alınmamakta, adi doğuma izin verilmemeye çalışılmaktadır.

Anne veya babadan yalnızca birinin taşıyıcı olduğu çiftlerde ise bebek taşıyıcı ya da iyice sağlıklı doğmaktadır fakat bu durumda çiftlerin tüp bebek yapmasına ve kalıtımsal danışmanlık almasına gerek kalmamaktadır. Doğacak bebeğin talasemi majör hastası olma ihtimali genetik olarak bulunmamaktadır.

KEMİK İLİĞİ NAKLİ OLMAYAN HASTALAR HEMATOLOJİK TAKİPLERİNİ İHMAL ETMEMELİ!

Çiftlere izdivaç öncesi yapılan talasemi testlerinin yasal yükümlülük olmadığı eski dönemlerde, iki taşıyıcı anne babadan hasta çocuklar doğabilmekteydi. Bu bebekler ya doğumda yaşamını yitirmekte ya da sürekli kan takviyesi alarak yaşamlarını sürdürmekteydi. Bu hastalarda kemik iliği nakli olma şansının kalmadığı, zamanının geçtiği, yerinde vericinin bulunamadığı durumlarda haftada 1-2 sefer olmak kaydıyla hayat boyu dışarıdan kan takviyesi yapılmaktadır. Dolayısıyla kemik iliği nakli olamayan hastaların mutlaka hematolojik takiplerinin uyumlu olarak yapılması gerekmektedir.

Çünkü vücutları yeteri değin kan üretemez ve sık aralıklarla yapılan kan takviyeleri hastalarda yürek, karaciğer gibi manâlı organlarda demir birikimine neden olmaktadır. böylece bu hastalara fazla demiri vücuttan atan demir şelasyon ilaçları verilmektedir.

TAŞIYICI MİNÖR HASTALARIN BESLENEMESİNE DİKKAT!

Talasemi majör ya da taşıyıcı minör olan hastalar talaseminin yanında demir eksikliği anemisine de yakalanabilmektedir. Talasemi hastalığının yanına demir eksikliği anemisi eklenmesi kansızlığın daha da artmasına niçin olmaktadır. Taşıyıcı minör hastalar beslenme önerilerine dikkat ederek kansızlığı dengeleyebilirken talasemi majör hastalarda verilen kan takviyesinin oranı artırılmaktadır.

TALASEMİ HAKKINDA DÜRÜST BİLNEN 10 YANLIŞ!

1) Hatalı: Talasemi taşıyıcısıyım ilerde lösemi olabilirim.

Içten: Talasemi, lösemi dâhil hiçbir kanser veya bambaşka bir hastalığa dönüşmez.

2) Yanlış: Talasemi taşıyıcılarının hayatı hastanelerde geçer.

Dürüst: Taşıyıcılar yılda 1-2 defa kontrole gitmektedir. Talasemi taşıyıcılarının hayatlarını hastalıklarına göre değiştirmeleri gerekmez. Sıradan yaşantılarına devam edebilmektedirler. Ancak talasemi majör hastaları yalnızca kemik iliği nakli olarak hastalıktan kurtulabilmektedir. Kemik iliği nakli olamayan hastalar yaşam boyu kan takviyesi alarak hematolojik takipte kalmaktadır.

3) Hatalı: Talasemi taşıyıcısıyım. Bu hastalığı taşımayan biriyle evlensem de çocuk sahibi olamam.

Içten: Taşıyıcılar dinç insanlarla evlendiklerinde doğacak çocuklar ya en ince ayrıntısına kadar dinç ya da taşıyıcı olarak doğacaktır. böylece bu çiftler tüp bebek yöntemine gerek kalmadan sıradan yolla çocuk sahibi olabilmektedir. Yalnızca iki taşıyıcı çift evlendiğinde çocuk hasta doğabilir. böylece bu çiftler genetik danışmanlık almalı ve tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olmalıdır.

4) Yanlış: Talasemi taşıyıcısıyım hayat boyu beslenmeme dikkat etmeliyim.

Doğru: Taşıyıcıların yalnızca hastalığına demir eksikliği anemisi eklenmesin diye gıda kurallarına dikkat etmeleri gerekir. Majör hastalarda ise kan takviyesi zorunludur ve beslenmeye dikkat etmek kansızlığı gidermez.

 5) Yanlış: İki taşıyıcı evlenemez, evlense de asla çocuk sahibi olamaz.

Dürüst: İki taşıyıcı çift evlenebilir ve tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olabilir.

6) Hatalı: Beslenmeme uyarı ederek talasemi hastalığından kurtulabilirim.

Doğru: Talasemi majör ya da talasemi taşıyıcıları beslenmelerine dikkat ederek yalnızca hastalığın yanında demir eksikliği anemisi eklenmemesini sağlayabilirler. başkaca her iki talasemi türünde de beslenmeye dikkat ederek iyileşmek olası değildir.

7) Yanlış: Talasemi hastasıydım, kemik iliği nakli olup iyileştim. Ama ileride hastalığım tekrarlayabilir.

Doğru: Kemik iliği nakli olarak iyileşen talasemi majör hastaları yeniden talasemi hastalığına yakalanmazlar.

8) Hatalı: Talasemi tüm yaşamımı kısıtlayacak, çoğu şeyden mahrum kalacağım. İstediğim mesleği seçemeyeceğim.

Doğru: Talasemi majör hastaları kemik iliği nakli olup iyileştikten daha sonra, talasemi taşıyıcıları ise ahenkli takipleriyle demir eksikliği anemisine yakalanmadığı sürece hayatlarında hiçbir şeyi sınırlama getirmek zorunda değildir. Yüksek efor gerektiren yarışlı sporlar haricinde spor yapabilirler ve yüksek efor gerektirmeyen bütün meslekleri seçebilirler.

9) Hatalı: Talasemi majör hastasıydım, kemik iliği nakli olarak iyileştim. Ama dere gibi anemi yaptığı bilinen yiyecek ve içecekleri tüketirsem hastalığım tekrarlar.

Doğru: Gıda içeceklerle talasemi hastalığı tekrarlamaz veya ilerlemez. Aynı şekilde yiyecek ve içeceklerle iyileşebilecek bir hastalık değildir.

10) Hatalı: Talasemi hastalığı bulaşıcıdır.

Doğru: Talaseminin hiçbir türü bulaşıcı değildir.